Info

Mijn voormalige website 'Boven op een voetstuk' is in een nieuw jasje gegoten. Destijds was het mijn doel om via mijn website een boek tot stand te laten komen via een uitgever. En dát is me gelukt! Met de titel 'Boven op een voetstuk' gaf ik aan dat ik me anders voelde dan de rest, en vanaf een voetstuk de wereld vanuit een andere positie bekeek. Niet omdat ik me verheven voelde maar ánders'. In november 2022 kwam mijn boek 'Leven met een schaduw' uit. Het is nu tijd voor een nieuw doel; meer bekendheid geven aan het leven ná kinderkanker. Zowel het fysieke als het mentale deel. Herkenning creëren en mijn verhalen en ervaringen delen met jullie én zoveel mogelijk met de media. 

Osteosarcoom

Een osteosarcoom is een kwaadaardige tumor uitgaande van het bot. De tumor komt het meest voor bij mensen tussen de 10 en 30 jaar en na 60 jaar. In Nederland gaat het om 35-45 nieuwe patiënten per jaar. De tumor komt vooral voor aan het eind van lange pijpbeenderen (onderbeen en bovenbeen). Als er metastasen (uitzaaiingen) optreden, dan komen deze vooral voor in de longen. Ze kunnen echter ook in andere delen van het skelet ontstaan.

De diagnose

Op basis van de ziektegeschiedenis, het lichamelijk onderzoek, het beeldvormend onderzoek en weefselonderzoek kan de diagnose gesteld worden. Het beeldvormend onderzoek bestaat uit een röntgenfoto en een MRI-scan. Met deze onderzoeken wordt gekeken waar de tumor precies zit in het bot, hoe ver de tumor reikt in de omliggende weefsels en hoe de relatie is met de zenuwen en bloedvaten. Daarnaast wordt een CT-scan van de longen gemaakt om uitzaaiingen in de longen op te sporen en een botscan om uitzaaiingen in het skelet op te sporen. Soms wordt er ook een PET-CT scan gemaakt.
Weefselonderzoek, door middel van een biopsie, is altijd nodig om met zekerheid vast te stellen dat het om een osteosarcoom gaat. De plaats van de biopsie wordt zo gekozen dat het biopsietraject later, bij het wegnemen van de tumor (resectie), mee kan worden verwijderd om achterblijven van kwaadaardige cellen in het biopsietraject te voorkomen.

De behandeling.

De behandeling van een osteosarcoom bestaat uit chemotherapie en een operatie. Het doel van de chemotherapie is het verkleinen van de kans op uitzaaiingen en het zo veel mogelijk doden van de tumorcellen. Het doel van de operatie is de tumor zo ruim mogelijk in zijn geheel te verwijderen. Meestal kan daarbij het ledemaat worden behouden. De totale behandeling duurt ongeveer 8 maanden, maar is per patiënt verschillend. In het kort bestaat de behandeling uit enkele maanden chemotherapie voorafgaande aan de operatie gevolgd door de operatie waarbij de tumor uit het bot verwijderd wordt. Na de operatie volgt weer chemotherapie voor de periode van enkele maanden.

Genezingskans

De genezingskans van alle patiënten met een osteosarcoom ligt rond de 60%. De genezingskans hangt af van de plaats waar de tumor zich bevindt, de mate van agressiviteit, de reactie van de tumor op de chemotherapie en het al dan niet aanwezig zijn van uitzaaiingen. Geen uitzaaiingen betekent een grotere kans op genezing. Omdat elke situatie en elke persoon uniek is, blijft het moeilijk voorspellingen te doen. Bron

Adriamycine (Doxorubicine) wordt gebruikt voor de behandeling van verschillende soorten kanker. Ook botkanker. 

Waarschuwingen

Doxorubicine kan gevaarlijke effecten op uw hart veroorzaken. Bel onmiddellijk uw arts als u zich erg zwak of moe voelt, of een snelle hartslag, kortademigheid (zelfs bij lichte inspanning) of zwelling in uw enkels of voeten heeft.

Hartaandoeningen

Chemotherapie kan vroeg in de behandeling cardiale effecten veroorzaken, maar in sommige gevallen kunnen de effecten pas veel later optreden. Een opmerkelijk voorbeeld is hartbeschadiging na behandeling met Adriamycin (doxorubicine). Met dit medicijn is een mogelijk langdurig neveneffect verzwakking van de hartspier, wat resulteert in een verminderd vermogen om bloed door het lichaam te pompen (hartfalen). Symptomen kunnen zijn: toenemende kortademigheid, vermoeidheid 

Het gebruik van doxorubicine kan het risico op het ontwikkelen van een beenmergziekte, borstkanker of andere vormen van leukemie op latere leeftijd verhogen. 

Dit geneesmiddel kan invloed hebben op de vruchtbaarheid (het vermogen om kinderen te krijgen) bij zowel mannen als vrouwen. 

Doxorubicine kan ook een vroege menopauze veroorzaken, afhankelijk van uw leeftijd waarop u dit geneesmiddel krijgt. 

Vermoeidheid

Tijdens chemotherapie gaan de meeste mensen met vermoeidheid om, maar toch blijft een derde van de mensen vermoeidheid ervaren maanden tot jaren nadat de chemotherapie is voltooid. Het is belangrijk om dit symptoom met uw arts te delen, omdat veel oorzaken van vermoeidheid omkeerbaar zijn. Lees meer over hoe kankermoeheid anders is dan moe zijn, en bekijk deze tips over het omgaan met het vervelende symptoom van kankermoeheid

chemobrain

"Chemobrain", een constellatie van symptomen die problemen met geheugen en concentratie omvatten, is pas onlangs erkend als een langdurig neveneffect van chemotherapie. De symptomen van Chemobrain kunnen zeer frustrerend zijn en kunnen symptomen omvatten zoals problemen met kortetermijngeheugen (verlies van de autosleutels), multitasking en concentratie, vooral als u moe bent. Bewust zijn van dingen die u kunt doen om met de symptomen om te gaan, kan zeer nuttig zijn. 

• Cisplatine remt kanker (cytostaticum).
• Bij kanker van de zaadballen, eierstokken, blaas, maag, longen en huid van hoofd en hals. Soms ook bij kanker van de botten.
• Bijwerkingen die u direct merkt zijn: ernstige misselijkheid en braken (binnen 1 uur na toediening), minder eetlust en diarree.
• Binnen enkele weken kunnen uw nieren minder goed werken. Ook kan uw gehoor beschadigen. Dit merkt u aan oorsuizen of minder goed horen van hoge tonen. Uw arts zal uw nieren en gehoor regelmatig controleren. Verder: bloedarmoede en verhoogde kans op infecties en bloedingen (zoals bloedneuzen).
• Tijdens en gedurende 6 maanden na de behandeling mag u niet zwanger worden. Ook mannen die cisplatine gebruiken mogen in deze periode geen kind verwekken.

• Perifere neuropathie

  Perifere neuropathie van chemotherapie wordt meestal ervaren als een gevoel van gevoelloosheid en brandend gevoel in uw voeten en handen, samen met obstipatie. Deze bijwerking komt vaker voor bij mensen met een voorgeschiedenis van diabetes, alcoholisme of ondervoeding, maar kan bij iedereen voorkomen. Hoewel neuropathie soms in de tijd kan verbeteren, kan het ook een blijvend laat effect van chemotherapie zijn.
  Sommige geneesmiddelen die deze bijwerking bij maximaal een derde van de mensen kunnen veroorzaken, platinol (cisplatine).

Gehoorverlies

Een van de meest voorkomende bijwerkingen op de lange termijn van Platinol (cisplatine), een medicijn dat wordt gebruikt voor vele kankers, waaronder longkanker, is gehoorverlies (ototoxiciteit). Andere medicijnen kunnen ook gehoorverlies en tinnitus veroorzaken (oorsuizen).

Nier- en blaas-effecten

Bepaalde chemotherapie-medicijnen, zoals cisplatine, kunnen schade aan de nieren en de blaas veroorzaken. Dit kan resulteren in een verminderd vermogen van uw nieren om uw bloed te filteren.

Effect op de ogen

Steroïden worden vaak gegeven samen met chemotherapie of voor symptomen en bijwerkingen die verband houden met kanker. Dit kan de ontwikkeling van cataract bij sommige mensen bespoedigen.

Secundaire kanker

Vanwege het mechanisme waarmee chemotherapie-medicaties werken, kunnen ze DNA-schade veroorzaken in normale cellen, wat kan leiden tot secundaire kankers langs de lijn. Sommige chemotherapiemedicijnen zullen deze schade eerder veroorzaken, 
zoals Platinol (cisplatine).

Bij botkanker in je knie kun je niet altijd een prothese krijgen. Bijvoorbeeld omdat je als kind nog in de groei bent. Omkeerplastiek kan dan misschien een behandeling zijn. Een ander woord voor omkeerplastiek is rotatieplastiek.

Bij omkeerplastiek verwijdert de chirurg eerst je knie, en een deel van je bovenbeen. Daarna maakt de chirurg het onderbeen omgekeerd vast aan je bovenbeen. Je enkel zit op de plaats van de knie en gaat als knie werken.Dit houdt in dat de tenen naar achteren wijzen en de hiel naar voren wijst. De enkel functioneert dan als nieuw kniegewricht. Aan de het gehele been krijg je een prothese, zodat je been weer redelijk kan functioneren. 

Gesprek voor de operatie

Omkeerplastiek is een zware operatie die veel impact heeft. Vóór de operatie bespreekt de chirurg de gevolgen van de operatie met je. Stel in dat gesprek alle vragen die je hebt. Bijvoorbeeld over wat dit voor je lichaam betekent en hoe lang het herstel kan duren.

Gevolgen van de operatie

Na de operatie ga je revalideren, samen met een fysiotherapeut. De eerste paar weken loop je op krukken, omdat je niet direct met je ‘nieuwe been’ kunt lopen. Op een gegeven moment kun je je nieuwe been weer belasten. Samen met een fysiotherapeut wen je aan het lopen met een prothese.

Hoe lang en hoe intensief de revalidatie is, verschilt per persoon.