-31 oktober 2024- Gepubliceerd als blog voor Vereniging Kinderkanker Nederland
Klinkt het vreemd als ik zeg dat de herfst bij mij past? De dagen worden korter en de donkerte valt vroeger in. ’s Morgens als je wakker wordt zijn de vogeltjes nog in diepe rust. Net als ik.

Voor mij als chronisch ziek persoon geldt dat de ochtenden het zwaarste zijn. Ik voel me dan altijd slecht. Mijn bloeddruk is dan abnormaal laag, ik voel me hondsmoe en ik heb last van een enorme hersenmist. Niks komt binnen, niks blijft hangen en er komt niks uit. Ik doe het niet expres en heb ook zeker geen ochtendhumeur. Toch wordt dat soms zo gezien als ik niet ‘naar behoren’ functioneer. Als ik bijvoorbeeld een gegeven opdracht niet uitvoer of als ik niet snel genoeg mijn bed uit spring omdat ‘het al veel te laat is’. Familie, vrienden, geliefdes, het is moeilijk voor een buitenstaander te begrijpen wat er bij mij gebeurt op zo'n moment. In de regel laat ik me niet zo snel op mijn kwetsbaarst zien. Ik wil enerzijds graag zo normaal mogelijk behandeld worden, maar anderzijds ben ik lichamelijk gezien al lang niet meer normaal.
‘Ik moet doorgaan’
Het is voor gezonde mensen niet te begrijpen hoe het fysiek en mentaal werkt in een lichaam zoals het mijne. Vooral sinds mijn hartfalen is verergerd. Ik snap het zelf soms ook nog steeds niet. En dus doe ik nog steeds mijn best om me zoveel mogelijk te gedragen als een gezond persoon. Waardoor ik veel te veel en te vaak over mijn grenzen heen ga. Ik ga te vaak door met mezelf aanpassen aan het ritme van normale mensen tot ik instort. En dat put me uit. Als ik te ver gelopen heb voel ik in mijn hoofd iets gebeuren. De mist komt weer langzaam opzetten, ik voel steken in alle delen van mijn hoofd, mijn enkel, die is gebroken en gescheurd begin dit jaar, gaat opspelen, mijn beenprothese schuurt mijn huid tot bloedens toe kapot, en mijn hart ramt zich bijna door mijn borstkas heen. Ik word stil en kan niet meer praten tijdens het lopen. Ik moét dan rust pakken. Ik kan dan eigenlijk niks meer. Ook niet nog ‘éven eten koken, éven drie km het bos uitlopen naar de auto, éven douchen en weer aankleden. Maar de enige gedachte in mijn hoofd is; ‘niet zeiken, ik moet doorgaan.’
Overlevingsdrang
Het is een overlevingsdrang die er vanzelf ingeslopen is tijdens het ziek zijn en de hele periode er na. Het heeft mijn karakter gevormd als elfjarig meisje. En…laat ik eerlijk zijn, het heeft er ook voor gezorgd dat ik zover gekomen ben als ik nu ben. Ik ben een doorbijter en een doorzetter. Als ik iets wil dan ga ik door totdat ik het bereikt heb, zoals het schrijven van mijn boek (Leven met een schaduw). Maar laat ik eerlijk zijn, het komt niet altijd mijn welzijn ten goede. Ik wil anderen niet in de weg zitten met mijn gezondheid. Dus ik wil geen wandelingen onderbreken door mijn ‘gezeur’, uitstapjes afzeggen omdat ik zo moe ben, of niet nog een uur langer in bed liggen waardoor andere mensen te laat komen.
Hoe dan?
Mensen die mij goed kennen zien het meestal wel aan me als mijn grens is bereikt. Eigenlijk is het dan al te laat. En dus wil ik nooit vroege afspraken plannen. Na het wakker worden moet ik minstens een half uur blijven liggen anders ga ik ‘out’. Dus nee ook niet als het ‘snel snel want we hebben ons verslapen’ is. Ik kan mijn lichaam niet ‘even’ anders laten functioneren. Ook niet in de weekenden of op vakanties. Dus ik ga stoppen met net te doen alsof dat wel zo is.
Mijn gezondheid is net als de herfst. Het is vaak mistig en de bladeren beginnen langzaam te vallen. De verschillende kleuren van de bladeren die nog aan de bomen zitten zijn prachtig. En hebben nog veel plezier te bieden. Net als een mooie mistige herfstdag die vroeg eindigt. Met een heerlijk warm haardvuur, kaarsjes, een dekentje op de bank en een fijne film of boek. Mijn lichaam is nu in de herfst. Door mijn progressieve hartfalen verandert mijn lichaam langzaam in de winter. Ook dat is een mooi seizoen. En zoal het mooie gezegde het al zegt:
'Yesterday is history, tomorrow is a mystery, but today is a gift. That's why it is called the present.'
Lysette Regeer blogt over haar leven na kinderkanker. Klik hier.
Reactie plaatsen
Reacties