Wanneer je (als) kind botkanker krijgt. Lysette schreef er een boek over: ‘Dit is mijn nalatenschap’

Lysette Regeer (49) ziet zichzelf als 11-jarig meisje nog liggen in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. ,,Alles in dat gebouw was geel, de liften, de deuren.” Een herinnering die ze maar niet los kan laten en die nog altijd plots kan opkomen als ze een geel gebouw ziet. ,,Zo zijn er veel herinneringen. Blijkbaar moet ik dat gevoel steeds weer doormaken om er beter mee om te kunnen gaan.”

Drie jaar geleden besloot ze haar herinneringen en gevoelens op te schrijven in een blog. Elke week – iedere zondag om 12.00 uur precies – zette ze er eentje online. Het werden er steeds meer. Dat trok de aandacht van een uitgever en nu ligt daar haar boek Leven met een schaduw’.

Tijdens de gymles ging het mis

Terug naar de 11-jarige Lysette, 38 jaar geleden. Op school, tijdens de gymles moeten de kinderen rennen. ,,Maar het ging niet, ik kon niet meekomen. Toen ik naar mijn gymdocent stapte, bleek dat ik een hele dikke knie had.” Verstapt met tennissen, vocht in de knie, concludeerde de huisarts.

,,Maar lopen werd steeds moeilijker, zelfs 4x per dag het kwartiertje van en naar school. Op een keer kwam mijn vader voorbij op de fiets. Stap maar achterop, maar ik stootte mijn knie aan de bagagedrager. Dat deed zo’n pijn.”

Enkele weken later komt in het ziekenhuis een heel andere diagnose: botkanker. Ze krijgt chemo’s en ondergaat een zware operatie, een zogeheten omkeerplastiek. Daarbij wordt het middenstuk uit haar been gehaald, de enkel met voet aan haar bovenbeen bevestigd en een slag gedraaid. De enkel neemt zo de scharnierfunctie van de knie over. Dankzij een onderbeenprothese kan ze lopen.

,,Ik zat in het begin van mijn puberteit en vond het er niet uitzien. Zo raar, maar ik deed het voor mijn ouders. Met de dokter maakten we de deal: als ik het na een week nog niet zou accepteren, dan zou hij alsnog mijn hele been amputeren.” Zover kwam het niet. Er volgen nog drie chemo’s tegen mogelijke uitzaaiingen, die er gelukkig niet zijn.

Op zoek naar het oude normaal

Lysette en haar ouders proberen het leven zo snel mogelijk weer naar ‘het oude normaal’ te krijgen. Dat is allesbehalve makkelijk. Maar ze maakt haar middelbare school af, volgt een studie en gaat werken als mondhygiëniste. Ze krijgt twee kinderen, inmiddels 20 en 22 jaar oud.

Tot het lijntje knapt. ,,Begin dertig stortte ik lichamelijk in”, vertelt ze. Het is het begin van een lange zoektocht. ,,Mijn therapieën waren er altijd op gericht om te verwerken en af te sluiten. Tot mijn laatste psycholoog zei dat ik een posttraumatische stressstoornis heb. Voor het eerst had ik het gevoel dat ik het niet hoefde af te sluiten. Toen ben ik gaan schrijven.”

Over de boosheid, de angst en de eenzaamheid die kanker met zich meebrengt. Hoe je je leven opnieuw invulling geeft. Over de schaduw van de ziekte, die haar blijft achtervolgen. De psychische gevolgen. Aan de zware chemo’s houdt de Tilburgse nier- en hartfalen over. Maar het gaat ook over de sterke band die ze met haar ouders heeft gekregen. ,,Met hun liefde en kracht hebben ze me altijd gesteund.”

Tatoeages

Dit alles komt samen in haar boek waarmee ze anderen wil helpen. Ze is er apetrots op. ,,Alles staat erin, het is mijn nalatenschap. Ik heb het gevoel dat ik er verschil mee maak voor de maatschappij.” Ze heeft de titel van het boek in kleine letters op haar linker onderarm getatoeëerd. Op haar rechterpols prijkt een kleine, vrolijke smiley. Deze staat voor hoop en positiviteit die er óók zijn.

,,Mijn leven is niet makkelijk geweest. Ooit is tegen me gezegd dat ik niet oud zou worden, maar ik ben er nog steeds en ik sta positief in het leven. Ik heb dit niet allemaal doorstaan om zwartgallig te worden. Ik wil liefde en positiviteit. Morgen zie ik wel weer.”